Людям с гемофилией стоит уделить чуть больше внимания

Руководитель Тюменского отделения Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) Валерий Серков рассказал пресс-службе Интернет-Портала NEDUGAMNET.RU о том, как прошла еще одна пациентская школа гемофилии в Тюмени, о тех проблемах, с которыми сегодня сталкиваются люди с этим редким и сложным заболеванием.

«Большинство людей воспринимают гемофилию как проблему исключительно поверхностного характера. Но данное заболевание опасно, прежде всего, внутренними кровотечениями, к которым может привести та или иная травма. Как известно, суставы человека постоянно испытывают повышенные нагрузки, за всю жизнь коленный сустав претерпевает множество микротравм. У больного гемофилией все эти внутренние кровоизлияния не проходят бесследно. Кровь попадает в сустав и остается там, в результате чего со временем появляются контрактуры. А это в свою очередь, во-первых, постоянная боль, во-вторых, неминуемая инвалидность», - пояснил Валерий Трофимович.

Он рассказал, что в рамках последней встречи на Школе гемофилии с обширным докладом выступила Татьяна Юрьевна Полянская, к.м.н., врач травматолог-ортопед, старший научный сотрудник отделения реконструктивно-восстановительной хирургии Федерального гематологического центра (Москва). Она рассказывала присутствующим об эндопротезировании, которое сегодня успешно применяется в центре для лечения пациентов с гемофилией.

Как отметил Валерий Серков, по разным причинам не все люди с гемофилией активно интересуются возможностями медицины в отношении своего заболевания, многие просто не владеют информацией о том, как можно себе помочь. Ситуацию усугубляет тот факт, что в Тюмени человеку с гемофилией сложно получить высококвалифицированную помощь узких специалистов, например травматолога-ортопеда, из-за несвертываемости крови. «Возможно, врачи просто не хотят рисковать, принимая такого больного, но опыт показывает, что те же травматологи как-то сторонятся пациентов с гемофилией. Между тем еще с 2005 года по федеральной программе мы получаем препарат для свертываемости крови, что позволяет проводить самые различные манипуляции. Очень хотелось бы чуть больше внимания узких специалистов к пациентам с гемофилией», - комментирует Валерий Серков.

Стоит отметить, что Валерий Трофимович вот уже 53 года живет в условиях постоянного компромисса со своим заболеванием. Он признался, что с тех пор, как начала работать программа по обеспечению препаратами, жить стало на порядок легче. Раньше помочь могла лишь кровозаместительная терапия. Немаловажно и то, что пациентам с гемофилией и показаниями к эндопротезированию сегодня на федеральном уровне выделяют квоты на лечение. Однако на операцию направляют чаще всего в Москву – в гематологический центр, там операции такого рода именно для больных гемофилией уже отработаны и являются рутинными.

Всего людей с гемофилией в Тюменской области около 60 человек. Валерий Серков признается, что как руководитель Тюменского отделения Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) в преддверии очередной пациентской школы буквально поименно прозванивает каждого человека и приглашает посетить школу. Он уверен, что люди с гемофилией должны быть как можно лучше информированы о возможностях современной медицины. Эндопротезирование суставов, например, помогает не только избавиться от постоянной изнуряющей боли, но и предотвратить инвалидизацию.

Источник: собственная информация

Все новости Тюмени