Врачам ежедневно приходится бороться с редкими недугами. Сейчас это стало немного проще с появлением в мире новых препаратов. Но стоимость их запредельно высока. В России на лечение редких генетических заболеваний средства выделяет государство. В Тюменской области дорогостоящие медикаменты требуются пациентам по семи различным редким заболеваниям. Это муковисцидоз, онкопатология, рассеянный склероз, соматотропная недостаточность (люди-карлики), гемофилия и пациенты, у которых пересажены органы.
Лекарства они могут получить в аптеках по месту жительства. Например, есть всего два человека в нашем регионе, каждому из которых ежемесячно требуется препаратов на два миллиона рублей. Их диагноз – «болезнь Гоше» (тяжелое нарушение обмена веществ). А ведь всего нуждающихся в Тюменской области 777 человек!
Естественно, что процедура получения такой помощи крайне сложна. Прежде, чем выделить средства, Минздрав строго проверяет схемы лечения. Каждый лечащий врач должен отстоять схему лечения ценой больше миллиона. «Готовится большой перечень документов, обосновываются все дозировки, все назначения, – рассказывает заместитель директора по качеству медпомощи департамента здравоохранения Тюменской области Инна Куликова. – Когда мы едем на защиту заявки в Министерство здравоохранения, по каждому пациенту профильные специалисты разбираются. И заявку защищать очень непросто».
В этом году из Москвы медики вернулись с хорошими вестями. Тюменские врачи смогли отстоять своих пациентов. В следующем году все 777 человек получат необходимые препараты на сумму 290 млн. рублей. Конечно, жизнь и здоровье нельзя перевести на деньги, тем не менее, эта помощь дает семьям надежду, что их малыши всегда будут здоровы.
Агентство медицинской информации NEDUGAMNET.RU