В городе Ишиме живёт Галина Мельникова, у неё двое детей, и оба с тяжелейшими недугами. Старший сын Саша (10 лет) от рождения имеет диагноз: аплазия червя мозжечка, большая киста в задней черепной ямке, киста стремительно увеличивается, со временем ребенок приобрел симптоматическую эпилепсию.
За жизнь старшего мы боремся уже почти 10 лет, т.е. от его рождения. Ребенок не ходил и не сидел. После приступов терялась речь, оставались только гортанные звуки, дизартрия. Терялось ощущение цвета. Начинали с полного, как говорят, нуля столько раз... Нам удалось натренировать и частично компенсировать отсутствие органа, отвечающего за баланс (червя мозжечка). В последнее время приступы стали очень частыми. Мальчик очень хорошо учился в обычной школе (сейчас в 3 кл.), теперь даже не знаем как дальше... Он тает на глазах... Нам 2 месяца назад сменили лекарство, но пока положительных результатов нет», – объясняет Галина, мама Саши.
После Саши родилась Дарья. По словам Галины, все было хорошо: и результаты анализов, и УЗИ, но, несмотря на это, девочка появилась на свет с тяжелым и редким пороком развития ЖКТ – клоакальной формой атрезии ануса со свищем. Дарья не могла ходить в туалет, как все дети, для этого ей был необходим специальный калоприемник и несколько операций впереди. Первую сделали сразу после рождения в 20 дней: вывели двойную терминальную стому.
«Мы очень нуждались в специальных технических средствах (калоприемниках). В связи с аллергическим дерматитом нам подошли только очень дорогостоящие калоприемники (на сутки комплект стоил 1000-1200 рублей) и только японские памперсы. Мне одной (в силу обстоятельств) воспитывающей на тот момент двоих особенных детей, это было не под силу. Стала обращаться за помощью к неравнодушным людям. Многое мы преодолели за это время только благодаря помощи добрых людей», – рассказывает Галина.
Попытки собрать средства на операцию в Израиле или Германии не увенчались успехом. Не получилось выбить квоту и в Москву. Вторая операция бала также проведена в Омске.
«Если по простому, то в год и три нам сделали пластику ануса, влагалища и пересадили уретру и удалили свищ. Не все благополучно, как позже выяснилось. Моча у нас отходит с задержкой и никак у всех, а порциями потихоньку вытекает, иногда не получается совсем, поэтому рев и крик от боли. Сформированный анус не работает, кишочка не сокращается и практически не сомкнута была», – разъясняет Галина.
Только почти через пять месяцев Дарье сделали третью операцию: убрали стомы и соединили кишочку. Но и тут, как рассказала Галина, вновь не повезло: на 8 сутки через шов пошла серная жидкость, его на живую вскрыли, промывали две недели, а потом он зарастать никак не хотел.
Дальше не лучше: анус после стимуляции кал не держит, на сутки 20 памперсов не хватает, а кроме дорогих японских никакие не подходят.
Потом снова два свища в шве. Снова резали на живую. Через месяц сделали в Омском детском центре УЗИ: уже три свища, которые по сей день не дают покоя ребенку.
«Потом знающие люди посоветовали мазь по старинному дедовскому рецепту: ничего не помогало, и мы решили сами мазать шов этой мазью. Он стал аккуратней, свищевые каналы четко видны и выпирают. Надеемся, что они затянутся. Сейчас ребенок по три-четыре часа в сутки уже спит, а до этого мы сна совсем не знали. Но плачет часто, жалуется, а когда боль очень сильная, кусает себя до крови или маму кусает и бьет.
После операции мы на питании семимесячных малышей. Пища не усваивается и не переваривается. «Сидим» на крионе постоянно. Перед самым Новым годом кал у нас резко перестал отходить, даже с клизмами, возможно предпосылки спаек. Кал стал собираться в утолщении кишки и не стал «опускаться» в кусочек кишки, которая пришита к сформированному анусу. Сами делаем массаж и бужирование кишки и влагалища. Кал то бежит постоянно, то его совсем нет.
Любая инфекция для нас губительна. Простой поход к педиатру оборачивается температурой 39, и потом недели три болеем», – завершает свой печальный рассказ Галина.
Сейчас Дарье два года. Исходя из последнего обследования, ей нужно будет еще несколько операций по гинекологии, возможно и с уретрой. Все это отложили до момента решения вопроса со свищами в шве.
От себя добавим: папы в семье нет, больные дети нужны только маме. Денег тоже нет – Галина практически живет с детками в больницах. При этом она не теряет надежды и веры в чудо. Да, именно – в чудо, ведь в такой ситуации надеяться остается только на него. Галина всем сердцем верит, что вытащить ее деток из пропасти недуга возможно, и поэтому она будет благодарна за любую помощь!
Реквизиты:
1. Западно-Сибирский банк ОАО «Сбербанк России» г. Тюмень
Получатель:
Тюменское ОСБ №29
Код ОКПО 02817024
К/сч: 30101810800000000651
БИК: 047102651
ИНН: 7707083893
КПП: 720502001
Мельникова Галина Александровна
Номер лицевого счета: 423 078 101 674 420 026 41
Карта Сбербанка: 639 002 679 000 422 364
2. «Запсибкомбанк» ОАО
ИНН 7202021856
БИК 047130639
К/сч: 30101810100000000639
Л/сч: 42304810757993150589
Номер карты 4459850137407843
В назначении платежа указать «перевод средств на счет»
Мельникова Галина Александровна
Также для переводов есть номер телефона (оператор МТС): 8 (919) 946-37-53.
Источник: собственная информация