Родители детей с муковисцидозом создали пациентскую организацию

Муковисцидоз – это редкое, но серьезное генетическое заболевание. Оно требует своевременного дорогостоящего лечения и регулярного наблюдения врача-педиатра, пульмонолога, гастроэнтеролога. В Тюмени и на юге области проживает около 30 семей, в которых есть дети, больные муковисцидозом.

Полгода назад родители детей, страдающих этим заболеванием, создали пациентскую организацию. Это обеспечило возможность регулярного общения, психологической поддержки, а также решения общих проблем.

23 января при финансовой поддержке благотворительного фонда «Острова» данная организация провела семинар-практикум по муковисцидозу с лекциями и мастер-классами выступили известные врачи: гастроэнтеролог (нутрициолог), к.м.н. Елена Рославцева (г. Москва), генетик, профессор Людмила Назаренко (г. Томск), микробиолог, к.м.н. Ольга Кондратенко (г. Самара), пульмонолог Станислав Красовский (г. Москва). Семинар собрал 65 человек, среди которых были не только родители и родственники пациентов, но и врачи-педиатры, гастроэнтерологи, пульмонологи, кардиологи, аллергологи и микробиологи Тюменской области.

Врач-пульмонолог Детской консультативной поликлиники (до 2016 года - Центра охраны здоровья детей) Областной клинической больницы №1 Ирина Булатова сообщила: «В конце марта – апреле в Отделении медицинской реабилитации Областной клинической больницы №1 планируется торжественное открытие кабинета кинезотерапии для данных пациентов».

Для своевременного выявления недуга у всех детей на 3-5 сутки после рождения берут кровь из пятки натощак спустя 3 часа после кормления. Поэтому отказываться мамочкам от данного анализа не рекомендуется. Основное лечение людей, больных муковисцидозом, проводится за счет средств Обязательного медицинского страхования, т.е. бесплатно для пациента.

Источник: собственная информация

Все новости Тюмени