Последний день зимы – Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний официально отмечается 29 февраля в високосный год. Этот день был выбран не случайно для такой даты: статус Дня редких заболеваний был отдан самому редкому дню в календаре по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Однако и в обычные годы его тоже отмечают – 28 февраля, также в последний день зимы.

Орфанные, или редкие, болезни – это заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тыс. населения. Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Каждая область медицины имеет свои редкие заболевания. Примерно 80% являются генетически обусловленными.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями (по состоянию на 01.01.2016 года регистр включает 121 пациента, в том числе 71 ребенка (по состоянию на 01.01.2015 116 пациентов).

Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией.

С 2013 года в нашем регионе реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.

Источник: собственная информация

Все новости Тюмени