Сбор средств для Ромы Папина: не хватает 4 млн 411 тысяч 337 рублей

 

- Мы верим, что теория добрых дел – это не просто красивые слова, что общими усилиями мы сможем справиться с любой самой сложной задачей, - обратилась к тюменцам Ольга Хайдарова, которая ведет группу в Фейсбуке Рома Папин. Сбор на лечение лейкоза (ЮММЛ). - Для родителей маленького тюменца Ромы Папина такой задачей стал сбор средств на его лечение. 340 тыс. евро, которые необходимы для спасения трехлетнего мальчика. Ромин диагноз один из самых редких и трудноизлечимых – ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (ЮММЛ). Единственным шансом для Ромочки является трансплантация костного мозга, которую нужно сделать как можно быстрее. Операцию готова провести Университетская клиника Фрайбурга в Германии. Но оплатить счет на лечение родители Ромы не в силах. А мы с вами может им в этом помочь! Представьте, каждые 300 или 500 рублей приближают закрытие сбора. А это самое главное событие в жизни ребенка и его родителей. 

 

На сегодняшний день из 24 млн рублей, необходимых для пересадки костного мозга, собраны 18 млн 550 тысяч 358 рублей и 64 копейки. Ольга по несколько раз в день отчитывается перед подписчиками и всеми, кто вносит посильный вклад в спасение ребенка. 

 

Мама с Ромой уже находятся в клинике в Германии. Вот что она написала в своем письме 6 октября:

 

«В среду мы ходили на прием в Университетскую клинику Фрайбурга. Прием растянулся на три часа. У Ромы взяли анализы (11 пробирок с кровью) и мазки. Мы начали проходить обследование, чтобы подтвердить диагноз. В понедельник назначена пункция костного мозга, которую будут делать под наркозом. Ее мы будем сдавать уже в третий раз. Первый раз у Ромы брали пункцию в Тюмени, второй раз - в Санкт-Петербурге.

 

Для беседы с врачами в клинике пришлось воспользоваться услугами переводчика. Так как лечение и операция нам предстоят серьезные, необходимо точно понимать назначения врачей.

 

Самочувствие у Ромы удовлетворительное. Продолжает все так же быстро уставать. Лейкоциты опять начали повышаться. Другие показатели, врачи сказали, в «норме». 

 

Но эта «норма», конечно, не здорового ребенка, а ребенка, которого изматывает лейкоз, потому что показатели лейкоформулы превышены в 2 или даже 3 раза. А иногда и в 5-6 раз. Вот что значит «норма» при лейкозе.

 

Мы обустроились, но все еще продолжаем искать более бюджетный вариант для того, чтобы переехать в ноябре. Прошло совсем немного времени, а мы уже сильно скучаем по России, по родному городу, по знакомой речи. Роме не хватает привычной детской площадки возле дома и своих игрушек.

 

А я сильно скучаю по своему младшему девятимесячному сыну Игорю, которого еще не скоро смогу увидеть и поцеловать. Свои первые шаги он сделает без меня. Он все ждет, когда мама вернется и обнимет его. Ищет и зовет маму. Его резко оторвали от груди, поэтому он расстроен и думает, что мама его бросила. И это еще одно тяжёлое испытание для нас и ребёнка.

 

Но мы верим, что наша семья все выдержит. Сейчас мы очень нужны нашему старшему сыну. А нам нужна ваша поддержка и ваши молитвы!»

 

Ранее мама Ромы рассказала в своем обращении к тюменцам, что признаки болезни давали о себе знать уже в раннем детстве. 

 

«С трёх месяцев у сына на голове начали появляться жировики, - пояснила Александра. - В полтора года их было больше 15. Беготня по специалистам разных клиник и академий (мы побывали у нескольких педиатров, онкологов, гастроэнтерологов и дерматологов) дала сомнительные результаты. Наконец в Уральском НИИ дермато-онкологии и иммунопатологии нам поставили диагноз «ксантаматоз». Сказали, что лечение этой болезни ещё не найдено и у детей это может пройти само собой.

 

Когда Роме был год и 8 месяцев, в анализах крови обнаружилось повышенное количество лейкоцитов. Врачей это насторожило, хотя внешне ребёнок выглядел совершенно здоровым. К двум годам врач инфекционист поставил диагноз «ВЭБ-инфекция». Нам рекомендовали лечебно-охранительный режим, на год оставить мысли о детском садике. Разве могли мы тогда предположить, что не только опасный, но и хитрый лейкоз может маскироваться под ВЭБ-инфекцию?!

 

А ведь поведение сына, действительно, поменялось за этот год. Ромчик стал быстро уставать на прогулке. Бывало, побежит вприпрыжку до горки, прокатится один раз и идёт до качели отдыхать. Другие дети бегают по площадке как заведённые, а наш Ромочка только наблюдает за ними со своей качельки. Врач такое поведение объяснял синдромом хронической усталости, который часто провоцирует ВЭБ-инфекция.

 

И с речью сына происходило что-то непонятное. Только он начал говорить, чисто произносить длинные слова, звуками подражать разным животным, и тут вдруг как оборвало. Ребёнок замолчал. К этому добавилось внезапное повышение температуры, сильная подверженность инфекциям, плохой аппетит, увеличенные лимфоузлы, и вот в ожидании диагноза мы не находили себе места.

 

При плановом осмотре для подготовки в детский садик стало понятно, что это не ВЭБ-инфекция. После ужасающих анализов крови врачи незамедлительно отправили нас на консультацию к гематологу.

 

Потом были долгие месяцы обследований в Тюмени и Санкт-Петербурге. В результате этих обследований в июле этого года Роме поставили страшный диагноз - ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (ЮММЛ). Это хронический вид лейкоза, он не поддается лечению химиотерапией. Единственным шансом для Ромы является трансплантация костного мозга, которую нужно сделать как можно быстрее.

 

Родственных доноров с хорошей совместимостью у Ромы не нашлось. Младший брат не подошел в качестве донора, я подошла только на 50%, муж - на 60%. Роме необходимо лечение и срочная трансплантация костного мозга. Пока печень и селезенка не увеличились, а показатели крови не вышли из-под контроля. Пока нет осложнений после курсов химиотерапии и нет мутаций в хромосомах.

 

Не успели мы оправиться от страшного диагноза, как последовал новый удар. Врачи НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге дали неблагоприятные прогнозы на лечение Ромочки в России. Мы не смогли с этим смириться и стали искать возможности лечения за границей. Жизнь нашего мальчика под угрозой, и мы должны сделать все, что в наших силах. 

 

Университетская клиника Фрайбурга (Германия), имеющая успешный опыт лечения детей с ЮММЛ, согласилась на лечение и проведение трансплантации костного мозга нашему Роме. Стоимость лечения – 340 тыс. евро. Огромная сумма! Неподъемная для семьи, где работает только папа (я в декретном отпуске с младшим семимесячным сыном, бабушка на пенсии).

 

Мы обратились за помощью в благотворительные фонды, но положительного ответа до сих пор не получили. К сожалению, фонды сотрудничают с зарубежными клиниками только в случае невозможности лечения в России. Неблагоприятные прогнозы в расчет не принимаются.

 

Для того что бы Ромочка дождался пересадки костного мозга, тюменские врачи под руководством специалистов НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой начали проводить курс химиотерапии. Это помогает стабилизировать показатели крови....

 

Мы всем сердцем верим, что наш маленький мальчик пройдет этот сложный путь. Что ваша отзывчивость и неравнодушие помогут спасти нашего ребенка! Ведь Ромочке только три годика, и у него вся жизнь должна быть впереди. Я хочу отвести за ручку моего ребёнка в садик, услышать, как он заговорит, купить ему цветы на линейку в школу. Хочу узнать, кем он хочет стать, когда вырастет, беспокоиться за него при поступлении в университет, поплакать на его свадьбе...

 

Мы будем молиться и до последнего бороться за здоровье и жизнь нашего сыночка. Но нам важно знать, что в этой беде мы не одни! Что помощь найдется! Все, о чём мы мечтаем, - это, чтобы наш ребёнок был рядом, живой и здоровый, чтобы история нашего сына не заканчивалась этим страшным диагнозом.

 

Помогите нам сделать историю Ромы долгой и счастливой!»

 

Александра Папина, мама Ромы

 

РЕКВИЗИТЫ

Сбербанк

Получатель: Станислав Юрьевич Папин (папа Ромочки)

Номер карты: 5469 6700 1630 1619

Номер счета: 40817810667101450432 

Банк получателя: СБ РФ N 29 ТЮМЕНСКОЕ ГОРОДСКОЕ Г.ТЮМЕНЬ

БИК: 047102651 

Корреспондентский счет: 30101810800000000651 

КПП: 720302020 

ИНН: 7707083893 

ОКПО: 02816786 

ОГРН: 1027700132195

Запсибкомбанк

Получатель: Александра Владимировна Папина (мама Ромочки)

Номер карты: 4333 0900 0023 6498

Номер счета: 40817810844990815384

Банк получателя: Дополнительный офис №2 «Южный» ПАО «Запсибкомбанк»

БИК: 047102613 

Корреспондентский счет: 30101810271020000613 в Отделении Тюмень 

КПП: 720350001 

ИНН: 7202021856 

ОКПО: 09268282 

ОГРН: 1028900001460

Яндекс.Деньги https://money.yandex.ru/to/410015460263311

киви кошелек: +7 906 826 54 50

PayPal: +7 906 826 54 50 [email protected]

 

Сбор ведется максимально открыто и прозрачно. Отчетность о поступлениях средств, медицинские документы и контактные данные родителей выложены в группе.