bannerfinish.gif

Стоматология

Опрос

Команда NEDUGAMNET.RU решила выяснить, какие темы актуальны для наших читателей! Выберите из списка то, что Вам интересно:

18_1.png

Вы здесь

Вера Анатольевна Змановская: «Для помощи детям с ДЦП милосердия мало, необходима эффективная программа реабилитации»

Детский церебральный паралич – это не просто заболевание с конкретной клинической картиной, это целая группа синдромов, которые могут характеризоваться целым множеством различных состояний, объединенных нарушениями функции двигательного аппарата при различных поражениях головного мозга.

В основе успешной помощи таким детям лежит своевременная (как можно более ранняя) и качественная диагностика и вовремя начатая грамотная реабилитация. Именно такую помощь призваны оказывать в ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда», о работе которого пресс-службе Интернет-Портала NEDUGAMNET.RU рассказала заместитель главного врача, детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог департамента здравоохранения Тюменской области, главный специалист по детской реабилитации МЗ РФ в Уральском федеральном округе Вера Анатольевна Змановская.

gotovoe.jpg

«В профессии я уже почти 24 года. В ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда» работаю с 1992 года, с 2001 года – в должности заместителя главного врача. Так как с октября прошлого года начала вести работу как главный специалист по детской реабилитации Уральского федерального округа, курирую вопросы реабилитации детей-инвалидов не только Тюменского региона, но и Курганской, Свердловской, Челябинской областей, северных округов.

Помимо этого, являюсь заместителем председателя профильной комиссии по медицинской детской реабилитации Министерства здравоохранения РФ, что также заставляет решать множество вопросов реабилитации детей с инвалидностью, в том числе и в Восточной Сибири, и на территории Дальнего Востока. Получается, что три больших федеральных округа, такие как УрФО, Сибирский и Дальневосточный, формируют некую восточную коалицию в организации реабилитации детей-инвалидов.

И конечно, учитывая то, что я невролог по специальности, я очень много времен уделяю и вопросам реабилитации детей с двигательными нарушениями, в частности детям с ДЦП. И вся моя научная деятельность была посвящена в целом методикам реабилитации детей именно с церебральным параличом», – рассказывает Вера Анатольевна.

NEDUGAMNET.RU: Поражает объем задач и ответственности, которые на вас возложены. Скажите, продолжаете ли Вы вести прием при такой загруженности?

ВЕРА АНАТОЛЬЕВНА: Да, конечно, в «Надежде» работает врачебная отборочная комиссия. Три раза в неделю мы ведем прием с города и области детей с любыми ограниченными возможностями здоровья: и с психопатологией, и с неврологической, ортопедической проблемой. И да, я продолжаю вести прием здесь, являюсь председателем врачебной отборочной комиссии.

NEDUGAMNET.RU: Правильно понимать, что деятельность центра «Надежда» простирается далеко за пределы Тюменской области?

ВЕРА АНАТОЛЬЕВНА: В некотором роде да. Мы имеем возможность где-то координировать свои силы и эффективнее решать вопросы, когда, например, не можем предложить детям в Тюменском регионе тот или иной вид высокотехнологичной реабилитационной помощи.

Например, оперативное хирургическое вмешательство в области ортопедической хирургии, которое, конечно, требует совершенно других мощностей, мы предложить детям с инвалидностью не можем. В этом случае выходим на контакт с курганским Центром Илизарова, также работаем с московскими, питерскими учреждениями в целях проведения дополнительной диагностики в отношении ряда заболеваний.

NEDUGAMNET.RU: А могут ли в сам центр «Надежда» попасть люди из других регионов?

ВЕРА АНАТОЛЬЕВНА: Мы открыты для всех, но условия лечения для жителей Тюменской области и жителей других регионов будут разные. Все дети, которые проживают на территории юга Тюменской области, получают лечение бесплатно. Но дети, которые приезжают из других регионов, даже из северных округов или из других субъектов Федерации, к сожалению, могут получать лечение только на платной основе.

NEDUGAMNET.RU: ДЦП можно вылечить?

ВЕРА АНАТОЛЬЕВНА: Я хочу сделать акцент на том, что все-таки ДЦП – это заболевание неизлечимое. Возможность излечения ДЦП главный миф, который должен быть развеян не только для специалистов, работающих в сфере реабилитации, но и для родителей, потому что любая мать верит в то, что ее ребенок когда-нибудь пойдет и будет здоровым.

На первых этапах общения с мамой мы даже не пытаемся переубеждать ее в этом, потому что мать сама должна прийти к осознанию неизлечимости двигательных и психических нарушений. А дальше важно понять, что и с этими нарушениями ребенок может жить, может быть частью общества и даже приносить ему пользу.

Также нужно понимать, что дети с ДЦП – это абсолютно разные дети. Есть те, которые прекрасно ходят. Они идут в школу, бегают и прыгают, в соревнованиях участвуют. И есть такие дети с ДЦП, которые если и ходят, то уже с определенными ограничениями. А есть дети, которые вообще никогда не пойдут самостоятельно, и такие, которые даже сесть никогда не смогут.

Задача матерей – понять это. Понять, что ДЦП у всех разное. И если ребенок не сидит к определенному возрасту, то он уже и не сядет – такова степень поражения его мозга.

ДЦП имеет разные степени тяжести. Еще с 1997 года все врачи мира следуют великолепной системе классификации глобальных моторных функций. К сожалению, у нас в России она была принята официально для применения только в 2014 году. Это очень серьезная шкала классификаций глобальных моторных функций, которая позволяет присвоить ребенку функциональный класс в двухлетнем возрасте, расписать всю его жизнь до 18 лет.

Если ребенок с ДЦП научился ходить до 2 лет, значит, ему может быть присвоен 1 функциональный класс, и маме врач абсолютно точно скажет, что ее ребенок в 4-7 лет научится прыгать, пойдет в обычную школу, сможет заниматься спортом, но у него могут быть, например, неправильные установки конечностей, неловкость или дискоординация, однако в социум он впишется, как все обычные люди.

Если ребенок не научился ходить в 2 года, но может вставать у опоры, это уже будет 2 функциональный класс, и его маме опять же с точностью ответят, что малыш обязательно пойдет до 4 лет.

Я хочу сказать, что есть такие закономерности движения, которые сегодня дают возможность расписать развитие ребенка на всю его жизнь! Здесь не бывает чудес, нюансов, каких-то иных возможностей – все закономерно. Но это дает и преимущества.

Представляете, какой прогноз врач может дать матери! Вы обязательно пойдете до 4 лет, вам надо работать над этим, выполнять все рекомендации, использовать ортезы, вам надо делать хорошую тонусснижающую терапию, потому что при отсутствии хороших реабилитационных мероприятий ребенок может свалиться в функциональный класс ниже изначального.

Нас иногда спрашивают: «Смысл лечить неизлечимое заболевание, чем вы поможете этим детям?» А все просто: мы всеми силами должны удержать ребенка на его функциональном уровне, чтобы он был максимально двигательно самостоятельным, мог максимально интегрироваться в обществе, быть полезным ему.

Всего функциональных классов пять. Есть дети, которые никогда не начинают ходить самостоятельно. Если ребенок к 2 годам умеет только сидеть, то шансов пойти самостоятельно у него очень мало. Но даже это не говорит о том, что если ребенок не пошел сам, мы не должны с ним работать. У него есть масса возможностей пойти сегодня с помощью технических средств реабилитации. То есть все эти классы придуманы не для того, чтобы родители опускали руки, а для того, чтобы они понимали реальную ситуацию и знали, как действовать, что можно предпринять при таком раскладе.

Сейчас есть великолепные ходунки, трости, всевозможные технические приспособления, которые помогут даже сидячему ребенку развязать руки, а значит, и подарят возможность передвигаться. Поэтому никогда нельзя, поставив ребенку даже 3 функциональный класс, сказать, что это приговор.

Конечно, к сожалению, есть очень тяжелые дети, это 4 и 5 функциональный класс, когда дети даже не умеют удерживать вертикальные позы сидя. Но таких деток сравнительно немного.

NEDUGAMNET.RU: В чем причина ДЦП?

ВЕРА АНАТОЛЬЕВНА: Раньше ученые полагали, что большинство проблем ДЦП возникает в результате гипоксических, ишемических и геморрагических поражений головного мозга, которые могли возникнуть во время внутриутробного развития, при родах и в первые 7 суток после рождения. Но когда генетика за рубежом начала стремительно развиваться, те же ученые смогли доказать, что около 43 % случаев ДЦП являются генетически детерминированными. Австралийцы в 2015 году опубликовали серьезное исследование, которое доказывало, что гипоксия или ишемия – это только факторы, способствующие развитию тяжести уже имеющихся поражений головного мозга. Причинами же являются генетические факторы. Среди факторов, которые так или иначе способны менять генетическую составляющую семьи, могут быть и вредные привычки, в частности курение женщины.

Понятно, что само по себе курение может и не приведет к ДЦП, но вот жесткий генетический код оно может сломать ребенку. Сюда же стоит отнести употребление алкоголя, наркотических средств, даже просто сидячий образ жизни и неправильное питание, а также наличие хронических заболеваний.

NEDUGAMNET.RU: Можно ли ДЦП заподозрить на стадии внутриутробного развития?

ВЕРА АНАТОЛЬЕВНА: К сожалению, это невозможно. Диагноз даже сразу после рождения не всегда ставится, это диагноз созревания. Ребенок должен пройти все этапы как минимум двигательного развития, чтобы врачи смогли заподозрить у него заболевание. Европейский стандарт постановки диагноза ДЦП – 4 года.

NEDUGAMNET.RU: Перспективы таких детей? Нет противопоказаний к созданию семьи?

ВЕРА АНАТОЛЬЕВНА: Абсолютно никаких запретов на этот счет нет, если их физическое состояние им это позволяет. Примерно до половины детей с ДЦП имеют нормальный или близкий к нормальному интеллект. Не важно, как он ставит ногу, как рукой работает. Он способен любить, способен на все те чувства, которые испытывает любой нормальный человек. Поэтому дети с ДЦП имеют точно такие же возможности и желания создать семью, иметь потомство. Чаще всего пары формируются среди «своих», им друг с другом комфортнее. И практика показывает, что часто у них рождаются абсолютно здоровые дети.

Это заболевание не передается по наследству, передается только предрасположенность, которая может реализоваться при стечении массы неблагоприятных факторов.

NEDUGAMNET.RU: А какие методики сегодня применяются в отношении детей с ДЦП?

ВЕРА АНАТОЛЬЕВНА: Как я уже сказала, мы не излечим такого пациента, но мы можем этого пациента держать в его функциональном классе, поддерживать его оптимальный двигательный режим. Проблема в том, что сегодня не только родители, но даже сами специалисты в этих различных методиках мечутся, не владеют этими знаниями системно.

Между тем существуют три кита, на которых строится вся реабилитация любых двигательных нарушений, в том числе и ДЦП. Это кинезитерапия, консервативное ортопедическое лечение и хорошая тонусснижающая терапия. Кинезитерапия необходима для поддержания двигательного режима, чтобы кости и мышцы не атрофировались. Невозможно лечить ДЦП, просто положив ребенка на кушетку, осуществляя пассивные движения, – это абсолютно неэффективно. Эффективны только те методы, которые несут под собой мотивационный компонент, желание. Ребенок должен захотеть двигаться сам.

Для ребенка мотивация на движение – это игра. В этом смысле такие вспомогательные методы реабилитации, как иппотерапия или дельфинотерапия весьма эффективны в отношении ДЦП.

В свою очередь в рамках молодежного благотворительного общественного движения Тюменской области «Подари ребенку праздник» 7 февраля 2016 года в нашем городе стартовала федеральная программа «Лыжи мечты».

Занятия, предусмотренные этой программой, а именно катание на лыжах с помощью специальной конструкции, представляют собой альтернативный метод кинезитерапии.

Очень важна для детей с ДЦП вертикализация и применение различных бандажей и ортезов, это справедливо в отношении в том числе 4 и 5 функциональных классов. Задача родителей – по максимуму использовать ортопедические изделия и технические средства реабилитации.

Даже если ребенок не сидит самостоятельно, его нужно посадить в специальный стул, чтобы он сидел симметрично и не формировал сколиоз, чтобы между ножками был абдуктор для отведения бедер в тазобедренных суставах, так как дисплазия тазобедренного сустава – это самое плохое, что может случиться с ребенком, у которого диагноз ДЦП.

Если ребенку придавать правильное положение тела, тем самым можно профилактировать развитие вторичных ортопедических осложнений, которые обязательно должны будут подвергнуться оперативному лечению. В частности это вывих тазобедренного сустава.

А приучать ребенка к ношению ортопедических изделий необходимо начинать с самого раннего возраста, уже в 1,5-2 года.

Отмечу, что сегодня многие современные методы реабилитации, которые применяются заграницей, есть и у нас, те же костюмы, используемые в чешском центре «Адели», и пневмокомбинезоны «Атлант».

Благодаря тому, что у нас есть связь с институтом Илизарова, мы можем проводить оперативные хирургические вмешательства по современным стандартам. Так как именно врачи этого института прошли в свое время обучение в Европе, сегодня они владеют передовыми методами оперативного лечения.

И третий кит, на котором основывается успешная реабилитация детей с ДЦП, – тонусснижающая терапия.

Тюмень – один из первых регионов России, где на базе нашего центра с 2001 года начали применять в целях реабилитации детей с ДЦП ботулинотерапию. Более того, с 2005 года у детей нашего региона появилась возможность получать этот препарат по федеральной льготной программе. С этого момента у нас уже 11 лет работает регистр детей, нуждающихся в ботулинотерапии.

Упростилась система выписки препарата. Ребенок приходит первично к нам и в течение недели может получить эту инъекцию каждые 4-6 месяцев.

NEDUGAMNET.RU: А всем ли детям с ДЦП прописано оперативное лечение?

ВЕРА АНАТОЛЬЕВНА: Практически только первому функциональному классу может не понадобится оперативное лечение. Дети 2-5 класса практически все будут иметь необходимость в оперативном вмешательстве. Меняется только объем операции. У кого-то все ограничится мягкими тканями, а кому-то придется проводить манипуляции даже на костях.

NEDUGAMNET.RU: Какие благотворительные программы помощи детям с ДЦП существуют?

ВЕРА АНАТОЛЬЕВНА: Детская неврологическая инвалидность – это понятие очень емкое, многогранное. Говоря о детской инвалидности, нужно понимать, что в эту «паутину» попадает не только пациент, в ситуацию вовлекаются многие члены семьи, которые окружают такого ребенка. И такая, казалось бы, изначально маленькая медицинская проблема обрастает большим комплексом социальных проблем, которые без федеральных и региональных программ разрешить будет просто невозможно.

На данный момент существует благотворительный проект, помогающий детям с ДЦП, – это некоммерческий проект социального партнерства «Ключ к жизни». Сказать, что средств на помощь всегда хватает – значит, соврать. Естественно, это немалые средства, и не всегда их достаточно, однако проект живет, и делается все возможное, чтобы дети с любой сложной патологией, в том числе с ДЦП, имели возможность проходить высокотехнологичное обследование и лечение в клиниках федерального значения и за рубежом.

В Тюменской области очень серьезный опыт в отношении лечения детей с ДЦП. Но хочу сказать об одной актуальной проблеме в среде самих родителей.

Сегодня Интернет заставляет матерей серьезно заблуждаться, предоставляя недостоверную информацию о различных методах лечения ДЦП, многие из которых давно признаны неэффективными. Действительно помогают лишь те, о которых я сказала выше. Более того, то, что описывается как уникальная методика, которая существует лишь в заграничных центрах, – на деле является вполне доступным методом, применяемым и в нашем центре. То есть порой миллионов не нужно, нет необходимости ехать в другую страну, нужно просто прийти в наш центр и получить эффективное лечение здесь.

Вместо того чтобы искать ответы на просторах сети, мамам детей с ДЦП стоит осознать, что их ребенок – именно ребенок, который также, как и все остальные, хочет жить и радоваться, что, несомненно, подтверждают слова одного человека, уже весьма взрослого, который вполне успешно живет с диагнозом ДЦП, Анатолия Касьянова:

«Меня всегда интересовал один вопрос. Как ДЦП считать болезнью? Я же чувствую себя вполне здоровым?

Для меня ДЦП не является недугом, это, скорее, моя форма жизни с ограниченными возможностями, за счет которых мой духовный потенциал неумолимо возрастает.

В определенной степени любой физический недуг, любая болезнь является неоценимым даром Божьим. Всевышний, по великой своей милости и любви, посылает нам всевозможные испытания в воссоздании бессмертного внутреннего мира человека, точнее сказать его духа и души. Ибо человек, сотворенный по образу и подобию Божьему, изначально является гармонией духа, души и тела.

Пусть это кому-нибудь покажется фарсом, но, прожив уже почти четверть века, каждый день преодолевая паралич, я не представляю для себя более интересной и более счастливой судьбы».

В заключение хочу сказать, что 13 декабря 2006 года Генеральной Ассамблеей ООН была принята конвенция о правах инвалидов. А нам в России понадобилось еще 2 года, чтобы 24 сентября 2008 года ратифицировать эту конвенцию.

Теперь эта дата – наша точка невозврата, когда мы уже не можем не соответствовать международным принципам и стандартам всемирной программы в отношении инвалидов.

Но самое главное – мы сегодня должны понять, что недостаточно для реабилитации инвалидов обладать только милосердием и навыками ухода за ними. Для реабилитации должна работать профессиональная, мультидисциплинарная команда и современные принципы, которые сегодня доказательно медицина показывает в реабилитационной отрасли.

Интернет-Портал NEDUGAMNET.RU благодарит за сотрудничество Веру Анатольевну Змановскуюзаместителя главного врача ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда». Желаем дальнейших успехов на профессиональном пути.

ВЕРНУТЬСЯ В РАЗДЕЛ «ПЕРСОНА»

ВНИМАНИЕ! ИНФОРМАЦИЯ, ПРЕДСТАВЛЕННАЯ НА ДАННОМ САЙТЕ, ЯВЛЯЕТСЯ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЙ И ПРЕДНАЗНАЧЕНА ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО ДЛЯ МЕДИЦИНСКИХ И ФАРМАЦЕВТИЧЕСКИХ РАБОТНИКОВ. НЕ ДОЛЖНА ИСПОЛЬЗОВАТЬСЯ ДЛЯ САМОСТОЯТЕЛЬНОЙ ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЯ. ИМЕЮТСЯ ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ. НЕОБХОДИМА КОНСУЛЬТАЦИЯ СПЕЦИАЛИСТА.
© 2009-2017 г. ООО "Информационно-рекламная группа "Михайловы и партнёры".
Агентство медицинской информации NEDUGAMNET (Агентство медицинской информации НЕДУГАМНЕТ). Свидетельство о регистрации СМИ ИА №ТУ72-01058.
Rambler's Top100