«Никто не мечтает родить особого ребенка». Мама девочки с ДЦП – о том, как принять диагноз, не впасть в отчаяние и научиться радоваться жизни

Когда Кристина Гиль услышала от врача вопрос «Почему инвалидность дочери не оформляете?», ее мир рухнул в одну секунду. За что мне это наказание? Кто виноват? Как теперь жить? Об этом думает каждый родитель, столкнувшийся с диагнозом ДЦП у своего ребенка. Такие мысли приходили в голову и Кристине, но недолго. Она поняла, что теперь надо просто жить по-другому и построила вокруг себя мир, где нет зависти, злости, где от детей не ждут великих свершений, а радуются даже маленьким победам.

Врач сказала, что все рассосется

История замужества Кристины как красивая открытка с нежными цветами – все было романтично и идеально. Первая любовь –  познакомились с будущим мужем еще в школе, дружили, через несколько лет поженились, а ровно через год – в 2013-м – году на свет появилась долгожданная дочка. Правда, беременность протекала с некоторыми трудностями, но редко у кого их сейчас не бывает. Анютка появилась в 39 недель и была абсолютно нормальным, здоровым малышом. В месяц первое УЗИ головного мозга показало, что у девочки образовалась киста. Родители сразу же побежали к неврологу.

–  Врач посмотрела на ребенка – развитие нормальное, сказала, что не надо переживать, у кого-то кровоизлияние, у кого-то киста, все рассосется, –  вспоминает Кристина. – Мы успокоились, но УЗИ через месяц показало, что киста увеличилась. Начали искать других специалистов, один из них посоветовал сделать МРТ.

Исследование подтвердило, что поражение мозга есть. Однако невролог в поликлинике недоумевала: «Как будто это не ваше заключение! Смотришь на ребенка – нормально развивается».

«Берешь Аню на руки, а она как кисель»

В 2,5 месяца Анюта уверенно держала голову, в четыре начала переворачиваться со спины на живот. Но после второй прививки АКДС девочка моментально ослабла, через две недели перестала держать спину.

–  Берешь Аню на руки, а она как кисель, –  рассказывает Кристина. – Но мы не сдавались, нашли массажистку, которая приходила к нам домой и занималась с дочкой плаванием. У Анютки улучшилась координация, она увереннее стала владеть своим телом, у нас появилась надежда.

Когда девочке исполнилось восемь месяцев, ее показали очередному неврологу, которая спросила: «А почему вы ребенку инвалидность не оформляете?»

– Я не помню, как тогда дошла домой. Это был тот момент, когда мой мир рухнул, мы же думали, что все восстановится, ведь ребенок изначально развивался нормально, переворачивался. Начала сразу же искать варианты реабилитации и нашла сайт сообщества родителей особых детей «Дети-Ангелы», где собрано огромное количество информации по реабилитации, врачам и т. д. Именно там я черпала информацию первое время.

Диагноз «детский церебральный паралич» Анюте поставили в годик. Сегодня ей семь, и Кристина уже давно не ищет ответы на вопросы «за что?», «почему?».

–  Как-то я наткнулась на пост такой же мамы особого ребенка, как я. Там она писала о своем принятии диагноза, о своих чувствах на примере путешествия во Францию: девять месяцев ты планируешь, как полетишь в страну своей мечты, представляешь, как увидишь ее в первый раз. И вот настает долгожданный день, ты садишься в самолет, который привезет тебя во Францию, а командир объявляет после посадки: «Добро пожаловать в Нидерланды!» И ты сидишь в недоумении: тебя привезли не туда, куда планировал! Но ты прибыл не в какое-то ужасное место, просто в другую страну, с другим темпом жизни, и тебе придется остаться здесь. Тогда ты начинаешь заново все планировать и учишься жить по-другому, менять все вокруг. Вот в наших семьях происходит все именно так. Никто не мечтает родить особого ребенка, но если он появляется, ты любишь его точно так же.

«У нас в городе есть все для реабилитации детей с ДЦП!»

Первую серьезную реабилитацию Аня проходила в Чехии. На лечение собирали всем миром – то, что сами заработали, чем поделились друзья и родные. Толку от реабилитации было мало, хотя многим она помогала, но именно там Кристина увидела, как много детей с ДЦП – на улицах любого российского города их не видно. Там же она познакомилась с другими «мамами особиков», которые посоветовали ей поехать в Китай.

– Через три недели после Чехии мы сразу улетели в Китай, – говорит Кристина. – Там специалисты поставили дочку на локти – она научилась опираться на руки, держать баланс, вставать на четвереньки.

– Когда Кристина с мужем увидели это, то разревелись – дочке полтора года, и она, наконец-то поднялась, несмотря на прогнозы некоторых врачей, говоривших, что Аня останется «овощем» и даже переворачиваться не будет.

– Потом еще одна поездка в Китай, и снова прогресс – дочка ожила, начала реагировать на окружающих. А вот третий раз особых результатов не дал – видимо, взяли от этой реабилитации все, что могли, нужно было двигаться дальше.

В то время в России разразился кризис, курс доллара вырос, и заграницу ездить стало невозможно. Стали искать специалистов в России и в феврале 2016 года попали с дочерью на выездной курс в Краснодар.

–  Именно там я поняла, чем же действительно хочу заниматься – помогать семьям с такими же особенными детьми, организовывать приезды лучших специалистов по реабилитации в наш город, ведь поездки даже в другой город многим таким семьям не под силу, -– рассказывает Кристина.

В марте 2016 года состоялся первый курс реабилитации в Тюмени, который организовала Кристина:

– Я никого из родителей в городе тогда не знала. Где взять народ? А надо было набрать 15 человек в группу да еще найти бассейн для занятий. Пошла к чиновникам, меня вежливо развернули: «У нас в городе есть все для реабилитации детей с ДЦП!» В результате через соцсети набрали 12 человек, из которых была моя дочь и дети родной младшей сестры и двоюродного брата, которые просто решили поддержать меня. А бассейн нашли в коммерческом спортивном центре.

После первого курса с отличными результатами желающих пройти реабилитацию стало в разы больше, пришлось даже формировать очередь. Потом стали приглашать и других специалистов – ЛФК, невролог, логопеды.

–  Сказать, что это было тяжело –  не сказать ничего! – говорит Кристина. – Каждый раз мы привозили и увозили инвентарь, искали, куда же нас пустят в следующий раз. Это очень выматывало. В таком цыганском стиле мы просуществовали до 2018 года. Я с самого начала мечтала о центре, но раньше это казалось недосягаемым, но вдруг поняла, что время пришло – так появился реабилитационный центр «Крылья надежды». В своих стенах нам спокойно, не надо куда-то ездить, мучить детей, можно планировать свою жизнь.

Супермоделью не станет, зато научится общаться

Специалисты центра «Крылья надежды» помогли Анюте: она научилась ползать, может ходить с поддержкой, появилась своя речь –  лепетная, стала лучше контактировать с людьми, может показывать глазами животных, понимает, что от нее хотят на занятиях. Девочка на домашнем обучении, учиться любит. Кристина шутит, что дочке так надоели физические процедуры, что она с удовольствием окунается в интеллектуальные занятия.

–  Обычно говорят, что когда ребенку ставят тяжелый диагноз, то окружение семьи резко меняется, – говорит она. – У нас такого не было, наоборот, родные и друзья поддерживали. Дочка друзей только вопрос задала, почему Аня не ходит. Мы ей сказали, что у Ани ножки болят, ей нужна помощь. И все, ребенка этот ответ вполне удовлетворил. Все дети в окружении дочери знают, что ей нужно больше помогать из-за ее ограниченных возможностей, а в остальном она такой же ребёнок. Пусть она не станет супермоделью, не будет ходить, но зато будет социализирована и научится общаться. Да, ДЦП не лечится, но это заболевание прекрасно реабилитируется.

Главная задача центра «Крылья надежды» - научить детей жить самостоятельно, обслуживать себя, уметь просить о помощи. У многих страдает речь, но сегодня есть большое количество способов общаться, не используя речь - так называемая альтернативная коммуникация. Например, можно общаться посредством карточек PECS, жестами по системе «Макатон» и т.д.

–  Мы подали заявку на президентский грант, на который планируем купить медицинский айтрекер, –  рассказывает Кристина. – Представьте, ребенок не держит голову, но показывает глазами, что хочет. Он может строить предложения – хочу пить, хочу есть, может сказать, где у него болит. Пусть наши дети не говорят и закованы в своем теле, но общаться они должны.

«Ты все равно уйдешь»

Судьбы у семей – подопечных центра «Крылья надежды» разные. Есть мамы, которые в одиночку тянут детей, есть папы, оставшиеся со своим особым ребенком, когда жены не смогли принять ситуацию. Но в основном, вопреки стереотипам, семьи полные.

–  Когда мы с Анюткой в первый раз уехали на реабилитацию в Чехию и долго не виделись с мужем, –  вспоминает Кристина, – я позвонила ему и сказала: «Все, подаем на развод, ты все равно уйдешь, не выдержишь такого, а я не хочу, чтобы ребенку потом было больно». Муж возмутился: «Ты ненормальная! Я вас больше жизни люблю и никогда не брошу».

Но в любом случае реабилитация нужна не только детям, но и родителям, чтобы хоть ненадолго вытащить их из рутины. Поэтому в центре начали проводить музыкальную терапию для мам и пап. А в ноябре к Дню матери здесь устроили фотопроект для мам, для участия в котором откликнулось много мастеров индустрии красоты (парикмахеры, визажисты), фотографы, кондитеры, фотостудия, прокат платьев, которые бесплатно радовали наших женщин.

–  Мы хотели им напомнить, что они красивые, отвлечь их от повседневности, по возможности вытащить из четырех стен. Если ребенок особенный, не значит, что его родители должны сидеть дома и никуда не выходить. Хочу, чтобы наши семьи жили, а не просто погрязли в жалости к себе.

Центр рассчитывает только на себя

За время работы к реабилитационному центру «Крылья надежды» присоединились дети не только с ДЦП, но и с другими особенностями: синдром Дауна, ранним детским аутизмом, задержкой, задержка психо-речевого развития и т. д.

С момента открытия центр рассчитывает только на себя. Стоимость курса реабилитации, а это оплата специалистам за работу, жилье, билеты, ложится на плечи семьи, где зачастую работать может только один родитель. Чтобы собирать деньги на реабилитацию и освободить семьи от тяжелого финансового бремени, центр «Крылья надежды» открыл благотворительный фонд с одноименным названием. Все его сотрудники, попечительский и ревизионный совет состоят из родителей особых детей, тех, кто пережил всю боль и продолжает бороться за своего ребенка.

– Мы искренне радуемся успехам наших деток и очень хотим помогать родителям с оплатой лечения, – объясняет Кристина. – Сборы пока невелики, но в планах – развивать фонд и привлекать к благотворительности крупные компании.

Мир, где нет злости

В 2019 году у супругов Гиль появилась вторая дочка Полина, и снова их жизнь круто поменялась. Они ощутили себя родителями маленького ребенка в полной мере. «Пойдем туда, пойдем сюда», - указывает им младенец. Чтобы помочь жене, муж Кристины в первые два месяца полностью взял на себя заботы о старшей дочери.

Анютка сначала жутко ревновала и первые месяцы не подпускала Кристину к себе, не выходила из своей комнаты, сидела и смотрела мультики. Когда Полинка начала сидеть, то стала присматриваться – что этот клоп там делает?

 –  Самое главное – не нужно впадать в панику и отчаяние, –  говорит Кристина. –  Ни один даже самый лучший в мире специалист не может знать, каков на самом деле потенциал ребенка, и даже если детский церебральный паралич неизлечим, необходимо проходить реабилитацию, чтобы понять возможности организма и максимально помочь ребенку комфортно жить в этом мире. Пусть моя дочь отличается, пусть она не такая, но ее безумно любят, она дает нам многое и учит ценить то, чем раньше мы пренебрегали. У меня есть возможность сравнить – что такое быть мамой обычного здорового ребенка и мамой ребенка с особенностями здоровья, – говорит Кристина. – И я так благодарна судьбе, что она подарила нам Анютку. Без нее я бы никогда не встретила тех добрых и прекрасных людей, которые сегодня меня окружают. Я рада, что дочка привела меня в добрый и светлый мир, где нет злости, зависти и корысти.

Автор: Елена Сидорова

Подпишись на новости:
ВНИМАНИЕ! ИНФОРМАЦИЯ, ПРЕДСТАВЛЕННАЯ НА ДАННОМ САЙТЕ, ЯВЛЯЕТСЯ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЙ И ПРЕДНАЗНАЧЕНА
ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО ДЛЯ МЕДИЦИНСКИХ И ФАРМАЦЕВТИЧЕСКИХ РАБОТНИКОВ. НЕ ДОЛЖНА ИСПОЛЬЗОВАТЬСЯ ДЛЯ САМОСТОЯТЕЛЬНОЙ
ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЯ. ИМЕЮТСЯ ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ. НЕОБХОДИМА КОНСУЛЬТАЦИЯ СПЕЦИАЛИСТА