Более 180 тюменцев с орфанными заболеваниями получают медпомощь в регионе

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Дата выбрана неслучайно: день редких заболеваний в самый редкий день — один раз в четыре года (29 февраля), а во все остальные годы — накануне. В России он отмечается с 2008 года.

Орфанными заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Развитие большинства из них обусловлено генетическими нарушениями.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями, в нем состоит 181 пациент, в том числе 106 детей.

Наибольшая доля – это пациенты с классической фенилкетонурией, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, нарушением обмена меди, незавершенным остеогенезом.

За счет средств бюджета субъектов Российской Федерации осуществляется закупка лекарств для лечения 17 редких заболеваний.  

Объем бюджетных средств, выделяемых из областного бюджета на приобретение лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для лечения лиц, страдающих редкими заболеваниями, ежегодно увеличивается. Так затраты на одного пациента в 2019 году — 725 тыс. руб., в 2020 году – 832 тыс. руб., в 2021 — 998 тыс. руб.  В 2022 году для лечения лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугорожающих  и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, предусмотрено около 153 миллионов рублей.