За пять лет работы государственный фонд «Круг добра» помог более 30 тыс. детей с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими и редкими заболеваниями по всей России. Об этом сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко на встрече с президентом России Владимиром Путиным.
Маленькие пациенты обеспечиваются дорогостоящими лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.
«Это все дети с орфанными заболеваниями, для лечения которых есть терапия с доказанной эффективностью. Часть детей получают терапию регулярно. Для некоторых орфанных заболеваний есть генная терапия, и один укол позволяет полностью вылечить это редкое тяжелое заболевание», — сказал он.
Каждый ребенок, у которого выявляют орфанное заболевание, благодаря расширенному неонатальному скринингу, передается на попечение фонда «Круг добра». Такая совместная работа позволяет обеспечить детей необходимым лечением на досимптомной стадии заболевания и снизить инвалидизацию, максимально сохраняя качество жизни.