Врач-невролог рассказала родителям, как помочь детям с редкими заболеваниями преодолеть страх

Редкий диагноз сжимает мир родителей до больниц и процедур. Но дети с орфанными заболеваниями растут, и им нужно дружить, творить, мечтать. В День орфанных заболеваний врач-невролог детского лечебно-реабилитационного центра «Надежда» Ольга Живаева делится советами, как преодолеть страх и дать ребенку яркую жизнь.

Испытывать растерянность, страх, злость и чувство беспомощности вполне нормально. Важно позволить себе пережить этот период и постепенно преобразовать хаос в четкую стратегию. 

Вот несколько советов, которые помогут избежать ошибок:

• Не гуглите. Доверяйте врачам и проверенным источникам.
• Не пытайтесь знать все сразу. Достаточно понять, что делать завтра.
• Найдите координатора — «своего доктора».
• Будьте родителем. Ребенку нужны ваша любовь и уверенность, а не все знания о болезни.

Диагноз – это не приговор, а условие, в котором нужно искать пути для жизни. Выстроить реабилитацию так, чтобы ребенок жил, а не проходил процедуры, реально. 

Чтобы достичь этого, необходимы четыре ключевых элемента:

• Персонализация. Подстройте программу под радость ребенка: спорт, творчество, игры.
• Общение. Ищите кружки, лагеря, сообщества для таких же детей.
• Семья. Родители устают. Время на себя — не эгоизм, а необходимость.
• Мечты. Маленькие победы ценны, как олимпийские медали.

«Наша ключевая компетенция – маршрутизация. Мы берем на себя ответственность за траекторию жизни ребенка. В нашем центре ребенок за короткий срок получает вердикт и понятный маршрут дальнейших действий. Мы пытаемся сдерживать болезнь там, где это возможно, и адаптировать жизнь там, где вылечить пока нельзя. Мы верим в то, что даже при самом редком синдроме у ребенка есть будущее», — подчеркнула Ольга Живаева.