Бывают случаи, когда тюменские врачи не в силах диагностировать заболевание или помочь больному. О том, как получить направление на высокотехнологичную помощь и насколько это сложно, наш корреспондент Елена Майсюк узнала на собственном опыте. Так вышло, что ее сын болеет ювенильным спондилоартритом и в настоящее время находится на лечении в Санкт-Петербурге.
История Елены может быть полезна другим родителям, чьи дети нуждаются в особом лечении, особенно когда речь идет о редких заболеваниях.
Лечат, лечат, а вылечить не могут
«Бывает, что врачи в районной поликлинике долго и честно лечат хорошо знакомое им заболевание, а оно не лечится, или лечится не так, как хотелось бы. В итоге мамы больных детей отправляются в Интернет, обзванивают подруг и знакомых, ходят по знахарям. На самом деле в порядке оказания медицинской помощи, утвержденном Минздравом РФ, на этот счет все прописано достаточно четко: если какое-то лечение не дает эффекта, то есть смысл задуматься, что изначально диагноз был поставлен неверно, и направить на дальнейшее обследование к узким специалистам.
Наш ребенок начал жаловаться на то, что у него плохо сгибаются колени, в начале 2014 года, и мы тоже ходили по врачам и не могли понять, в чем причина. В нашем случае предварительный диагноз поставил районный врач-кардиолог, за что мы ей безмерно благодарны. Да, артриты относятся к группе кардиологических заболеваний.
Далее обратились для консультации со специалистами Центра здоровья при ОКБ № 1. Для уточнения диагноза нам пришлось лечь в больницу. Тут стоит сказать, что по действующим правилам отдельного места для сна матерям в больнице не предусмотрено, поэтому в палате, где находился мой 14-летний сын, были мамочки, которые лежали вместе с детьми 10-12 лет. К счастью, для нас этот этап уже позади.
Врачи сами решили отправить ребенка на обследование Санкт-Петербург
Ребенку был поставлен диагноз - ювенильный спондилоартрит. Ребенку выписали препараты, которые он получал по программе оказания высокотехнологичной помощи. Около года назад эти препараты перестали ему помогать, выписали другие - тоже без особого эффекта. И тогда наши доктора - и районный кардиолог, и заведующая детским отделением ОКБ - заговорили о необходимости консультации в Санкт-Петербурге. От меня как от матери попросили принципиальное письменное согласие на поездку в Санкт-Петербург. Когда именно нужно было ехать, мне не сообщили, лишь пояснив, мол, как вызовут, так и поедете.
Лечащий врач отправила документы в Санкт-Петербургский педиатрический университет, где нами заинтересовались и высказали готовность принять у себя для более углубленного обследования.
В конце сентября этого года нам позвонили из Медицинского информационно-аналитического центра и сообщили, что нас ждут в Санкт-Петербурге 6 октября. Новость была достаточно неожиданной, так как мы сидели на чемоданах с июня и уже стали забывать о приглашении. Ко всему прочему нужно было где-то найти деньги на дорогу. Пришлось звонить в Санкт-Петербург и просить перенести госпитализацию. Заведующая отделением в питерском университете удивилась:
- Вы же уже переносили! Вы уверены, что вообще хотите?
- Когда?
- В сентябре....
Выяснилось, что первый вызов был действительно в сентябре, пришел неожиданно для всех, и нас, судя по всему, уже здесь в Тюмени даже не стали извещать о том, что он вообще был.
На проживание выдали 20 тысяч рублей
7 ноября мы все-таки приехали в Питер. Существующий порядок предполагает, что пациенты сами оплачивают проезд к месту лечения, а государство затем компенсирует стоимость проезда. Самолетом можно лететь только в том случае, если самолет дешевле билета в купейный вагон.
Также в нашем случае оказалось возможным получить материальную помощь через соцзащиту на мое проживание в Санкт-Петербурге на время обследования. Заявление на предоставление такой помощи (семья, имеющая статус малоимущей) можно написать заранее через МФЦ, но так как у нас не было времени, то заявление вместе со справками о доходах приняли в Тюменском городском управлении соцзащиты. Через пять дней пришел ответ - нам одобрили материальную помощь в размере 20 тысяч рублей.
Для получения разовой материальной помощи в управлении соцзащиты нужно предоставить:
- справку о доходах обоих родителей;
- «вызов» к месту лечения;
- паспорта родителей и документы на ребенка;
- на месте – написать заявление с просьбой о помощи.
В управлении выдали талон на получение материальной помощи на главпочтамте. Деньги были выданы наличными. В общем, на билеты хватило, а также на еду и на то, чтобы купить новую пижаму – как-никак ребенок растет.
Для госпитализации вам потребуются:
- свежие анализы мочи и крови и вообще весь стандартный набор;
- копия паспорта, полиса и СНИЛСа ребенка и паспорта сопровождающего и оригиналы этих документов;
- талон-направление;
- копия прививочного паспорта или подробнейшая выписка о сделанных прививках;
- для мамы, которая госпитализируется вместе с ребенком (до 2 лет), – флюорография;
- все сделанные дома флюорографии, МРТ и рентгены – чтобы проследить развитие ситуации в динамике;
- выписка из истории болезни».
В случае с Еленой получить направление на обследование к специалистам в педиатрический университет оказалось не так уж и сложно - главное собрать все справки и в любой момент быть готовым к выезду с определенной суммой денег на проживание в гостинице. Посмотрим, что скажут питерские врачи. Продолжение следует.
Источник: собственная информация