Шанс на выздоровление для больного муковисцидозом - трансплантация легкого

Как сообщает специалист по связям с общественностью ГАУЗ ТО «Областной центр медицинской профилактики, лечебной физкультуры и спортивной медицины Татьяна Ситникова, муковисцидоз - это редкое заболевание, вызваное генной мутацией. Одно из его проявлений - нарушение функций дыхания. Сейчас в нашем регионе такой диагноз имеют 35 человек, трое из которых взрослые.

 

Участницы автопробега посетили кабинет кинезитерапии Областной клинической больницы № 1, а также провели вместе с родителями детей, страдающих муковисцидозом, флешмоб на Набережной.

 

Суть флешмоба проста: необходимо просто задержать дыхание, поняв тем самым, что испытывают люди, больные муковисцидозом, почувствовать, каково это - не иметь возможности дышать.

 

Для людей, больных муковисцидозом, возможность дышать полной грудью, без аппарата кислорода, даёт трансплантация легкого. Эта операция проводится бесплатно в двух клиниках Москвы, но ее ожидание - порой процесс очень длительный и требующий больших финансовых затрат.

 

- Вдвоем с Оксаной, которая два года назад пережила трансплантацию легкого, мы путешествуем по России. Она является примером того, как эта операция возвращает людям жизнь, она мотивирует их, поддерживает и вселяет надежду. Но к сожалению, без финансовой поддержки у людей, ждущих трансплантации просто не остается возможности дожить до этой операции. Мы вместе с фондом «Кислород» пытаемся найти по всей России неравнодушных людей, готовых помогать и поддерживать, - рассказала Светлана Ахмедзянова, участница благотворительного автопробега, PR-менеджер БФ «Кислород».

 

Помочь может каждый, достаточно сделать смс-пожертвование на номер 3443 с текстом «Кислород /сумма/» (например, Кислород200). Это станет отличной поддержкой для ребят, которые ждут операции.

 

К сведению

 

В Тюмени кабинет кинезитерапии для больных муковисцидозом открылся в марте прошлого года в детской консультативной поликлинике на базе отделения реабилитации Областной клинической больницы № 1 - на сегодня он единственный в регионе. 

 

Кинезитерапия - это комплекс упражнений - дыхательной гимнастики и массажа, направленный на очищение легких. Занятия обязательно должны быть регулярными, индивидуальными и длиться не менее 40 минут, в зависимости от состояния ребенка. Курсы терапии проводятся на протяжении всей жизни. Для каждого пациента разрабатывается программа с учетом его возраста, состояния и физических возможностей.

 

В 2015 году также родители, чьи дети больны муковисцидозом, создали пациентскую организацию для регулярного общения, психологической поддержки и решения общих проблем.

 

Источник: собственная информация

Все новости Тюмени