Детский аутизм: как помочь ребенку

«С моим ребенком что-то не так», - это, наверное, первая мысль, возникающая у родителей малыша, которому в дальнейшем будет поставлен диагноз «аутизм». Он не смотрит в глаза, не говорит, постоянно кричит, практически не спит и мало ест – с подобным списком тревожных звоночков мамы и папы «кочуют» от специалиста к специалисту, идут за советом в Интернет, пытаются найти хоть какую-то поддержку, интуитивно понимая, что «само пройдет» - это не про их ребенка. Куда же им обратиться за помощью? Давайте разбираться.

«Дети у вас просто другие»

Родители, детям которых уже больше 15 лет, помнят, что, когда их ребенок буквально «сломался» на глазах, перестав быть милым и приветливым малышом, они оказались в вакууме – информационном и социальном. Как рассказывает тюменка Наталья, ее мальчишки-близнецы появились на свет абсолютно здоровыми и крепкими и до полутора лет развивались абсолютно нормально, не болели даже ОРЗ, начали ходить и говорить, а потом все рухнуло в один момент – дети изменились буквально за ночь. Мальчики перестали реагировать на окружающих, отказывались спать, выходить на улицу, у них исчезла речь, осталась только вокализация – кричали как дельфины. Был только мирок, где они находились вдвоем, а всего остального как бы не существовало.

– Я тогда ничего не знала про аутизм, ну разве что смотрела, как и многие, «Человек дождя», но даже представить не могла, что у моих детей есть что-то общее с героем фильма, – вспоминает Наталья. – Мы не понимали, куда обращаться за помощь, поэтому пошли к педиатру, которая «успокоила», сказав, что мальчики – просто поздно стартующие дети. Я не поверила, записалась к неврологу. Врач сказала: «Вам надо сейчас понять, что дети у вас просто другие». Затем было обследование в стационаре, не выявившее никаких отклонений в центральной нервной системе, и вердикт врачей: «У ваших сыновей классический аутизм».

Наталья стала буквально по крупицам собирать информацию об аутизме, занялась реабилитацией детей, сравнивая их с другими нормотипичными детьми. И ей казалось, что еще вот-вот и сыновья станут такими же, но со временем приходило понимание, что пропасть становится все больше – нет, не в интеллектуальном развитии, просто мальчики были другими.

У тюменки Елены сын тоже родился совершенно здоровым и был активным, приветливым мальчиком, тянул ручки к родителям, улыбался, но резкий регресс у него вдруг начался после очередной вакцинации в полтора года. Ребенок говорил уже порядка 15 слов: «Дай!», «Пока!», но вдруг резко замолчал. Он с интересом рассматривал детские книжки, узнавал родных на фотографиях, но потом стал закрывать книгу или альбом и убегать.

– Некоторое время я себя успокаивала, говорила, что просто сын у меня очень подвижный, ему больше нравится бегать, чем сидеть на месте, – говорит Елена. – Но в один день я неожиданно поймала «стеклянный взгляд» своего сына. Он качался на качелях, я заглянула ему  в глаза и испугалась, стала звать его по имени. Это был тот момент, когда я поняла, что ребенка мне как будто подменили, сравнивала с другими детьми, которые усваивали что-то новое, а он остановился в развитии.

Как вспоминает Елена, информации тогда было очень мало, даже  многие врачи не знали, что такое аутизм – так, даже невролог говорила, что у ребенка «просто» гиперактивность, задержка речевого старта. 

– Я тогда пыталась обратить внимание врачей на то, что сын составляет ряды, бесконечно крутит колесики, кружится на одном месте. Внутренне я была уверена, что это аутизм. Но, как, наверное, и все родители в самом начале пути, думала, что ребенка еще можно дотянуть до нормы. Мы стали посещать всевозможные центры, где обещали, что «придется долго работать – целый год», проходили реабилитации. Да хоть два! Мой день состоял из похода по врачам, приготовления специальной пищи, изучения информации об аутизме. А спустя какое-то время приходит осознание – все равно твой ребенок не будет «нормой».

По маршрутам аутизма

Больше десяти лет назад такие же родители, как Наталья и Елена, метавшиеся в поисках помощи и проходившие все стадии неприятия этой особенности, решили объединиться в некоммерческую благотворительную организацию – ТРАНБО «Открой мне мир», создала которую Маргарита Суворова, тоже пытавшаяся понять, что происходит с ее собственным сыном и как можно ему помочь.

Важнейшее направление деятельности НКО «Открой мне мир» – бесплатная программа ранней помощи, которая представляет систему различных мероприятий, направленных на развитие детей раннего возраста (1,5 до 3 лет) с нарушениями развития или риском появления таких нарушений, коррекцию поведения и преодоление задержки психического и речевого развития. 

Одно из самых серьезных достижений ТРАНБО «Открой мне мир» – разработка и внедрение маршрутизации для детей с аутизмом. По сути, это схема, по которой может двигаться родитель, как только у него появились подозрения, что ребенку может быть поставлен диагноз «аутизм». Также немало работы она провела по внедрению тьюторского сопровождения для особых детей, разработав систему обучения тьюторов и добившись в департаменте образования региона выделения дополнительных ставок.

Давайте разберемся, что представляет этот благотворительный проект и зачем он нужен.

Чем раньше, тем эффективнее

Как правило, опытные родители, имеющие уже одного и больше детей, сразу понимают, что с их особым ребенком не все в порядке. Мамам и папам без опыта важно обратить внимание на то, что ребенок мало движется, вялый, у него нет реакции или же она слабо выражена на приближение лица другого человека, он не фокусирует взгляд на игрушках, не смотрит в глаза. Такие дети в младенчестве могут быть либо «удобными» – спокойно лежат, не кричат, либо слишком беспокойными, практически не спят и часто устраивают истерики. Поведение малыша в любом из двух вариантов нестандартное, и в дальнейшем это становится все заметнее.

Ребенок плохо обрабатывает информацию из внешнего мира, зачастую находится в постоянном страхе, ему все время дискомфортно, так как ресурсы организма находятся на низком уровне. Поэтому важно намерено стимулировать психическое развитие таких детей, намеренно формировать понимание, мышление – для начала показывать мозгу, что надо реагировать на маму, уметь просить еду, т. е. налаживать минимальный контакт, затем учиться навыкам самообслуживания, общению с социумом.

– В раннем возрасте все это сделать проще, чем в подростковом, да и родители находятся пока еще в более ресурсном состоянии, чем спустя десяток лет реабилитации и социализации ребенка, – рассказывает руководитель ТРАНБО «Открой мне мир» Маргарита Суворова. – В Тюмени в государственные реабилитационные программы берут детей, начиная минимум с 3,5 лет и при наличии установленного диагноза. А количество детей, которым необходимо раннее вмешательство, с каждым годом только увеличивается. Поэтому мы развиваем направление ранней помощи для детей в возрасте от 1,5 лет из группы риска – это братья и сестры детей с аутизмом, дети с неврологической патологией, недоношенные малыши, у которых есть угроза нарушений развития.  Чем раньше ребенок попадет в программу ранней помощи, тем больше у него будет шансов встроиться в социум.

Для реализации программы специалисты ТРАНБО «Открой мне мир» получили дополнительную квалификацию по методикам ранней помощи в Институте раннего вмешательства в Санкт-Петербурге. С каждой семьей они проводят первичную консультацию для первоначальной оценки. Для этого используются различные методы и инструменты – наблюдение, интервью с родителями, заключение других специалистов и т. д. Оценка определяет уровень развития ребенка в различных областях: когнитивное развитие, двигательное развитие, коммуникативное развитие, социально-эмоциональное развитие, навыки самообслуживания.

После первичной консультации и оценки навыков ребенка составляется индивидуальная программа раннего вмешательства, включающая консультации, вебинары и семинары для родителей, занятия для детей со специалистами центра, занятия в группе детско-родительской поддержки.

Алгоритм ранней помощи

Ответьте на вопросы анкеты «Риск возникновения нарушений развития детей в возрасте 1-3 года»

1. Ребенок улыбается в ответ на улыбку?

Да/Нет

2. Откликается на свое имя?

Да/Нет

3. Лепечет с 12 мес.?

Да/Нет

4. Использует мимику и жесты (указательный, привет, пока)?

Да/Нет

5. Играет с предметом понарошку?

Да/Нет

6. Использует руку взрослого, чтобы что-то взять, показать?

Да/Нет

Если большинство ответов «Нет» и вы отмечаете указанные особенности у ребенка, то звоните по телефону: 8-915-330-88-25.

Оператор запишет ваши данные и данные ребенка. Вскоре вам перезвонит специалист отделения ранней помощи ТРАНБО «Открой мне мир» и назначит дату встречи.

Во время первичного приема родители подробно рассказывают, что их настораживает в развитии, поведении ребенка. Также оценивается уровень функционирования ребенка в каждой из областей: когнитивное, двигательное, коммуникативное, социально-эмоциональное развитие, навыки самообслуживания.

Если специалист отмечает наличие ограничений в этих сферах, то ребенок попадает в программу ранней помощи.

Затем ребенок проходит тестирование – диагностическое занятие длительностью около полутора часов, включающее серию заданий-ситуаций, во время которых специалист предоставляет обследуемому ребенку проявить свое поведение, показать коммуникативные и социальные навыки.

Затем выстраивается индивидуальная программа помощи.

Там, где друзья

Еще в полтора года сын Юлии, по ее словам, развивался как обычный ребенок – откликался на свое имя, показывал пальчиком нужный предмет.

– Потом он вдруг перестал все это делать, – вспоминает она. – Был таким же милым ребенком, но относился к окружающему миру как будто без интереса. Мне говорили, что с сыном все в порядке, пока двоюродный брат не обратил внимание, что, когда он смотрит в глаза малышу, тот отворачивается. Тогда мы встревожились, но пока ничего не стали предпринимать, так как сын рос спокойным. Агрессии не проявлял, на контакт со мной и близкими шел охотно.

Потом Юлия сходила с сыном на день рождения и там заметила, что другие дети ведут себя более активно. Ее сын выглядел веселым и довольным, играл, тянул ручки, но все равно что-то было не так – его поведение отличалось. Через пять дней Юлия с сыном были у невролога, который поставил ребенку сенсорно-моторную алалию.

– Паника, слезы, истерика – я прошла все стадии принятия диагноза, – рассказывает Юлия. – Чтобы проверить сыну слух, нужно было обратиться к поликлинику к педиатру за направлением. И врач дала мне квиток с информацией о ТРАНБО «Открой мне мир», посоветовала туда обратиться. Об их деятельности я не знала, но решила позвонить, меня пригласили. Сразу же произвела впечатление уютная приветливая обстановка и очень хорошие, внимательные сотрудники. Я почувствовала себя легко и уверенно – мне здесь точно помогут. В течение месяца велась диагностика, сейчас сын проходит лечение. Ему два года, и он научился кушать, начал показывать буквы, животных, фрукты-овощи, иногда откликается на имя, начал обниматься и вообще стал более нежным. Я вижу, что есть более тяжелые дети, чем мой ребенок, и понимаю, сколько усилий нужно вложить в их реабилитацию, поэтому, если у меня спрашивают совет, то всех отправляю в ТРАНБО «Открой мне мир», там друзья, там помогут.

Можно ли вылечить аутизм? С таким вопросами, наверное, каждый родитель особого ребенка обращается к врачу. Нет, аутизм не лечится, но с помощью современных методик можно значительно скорректировать это расстройство и помочь ребенку адаптироваться в окружающем мире.

Если у вас возникли вопросы, то вы можете обратиться в ТРАНБО «Открой мне мир», где бесплатно оказывают помощь инвалидам и иным лицам с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе с расстройствами аутистического спектра.

Адрес: Тюмень, ул. Холодильная, 40
Телефон: 8-915-330-88-25, 8 (3452) 610-447

Почта: [email protected]

Сайт: http://omm72.ru/

Автор: Елена Сидорова

2021-03-14 20:50:01

Все статьи Адреса и телефоны клиник