Как жить дальше, когда родители узнали о болезни ребенка, какими должны быть первые шаги, в каком направлении двигаться?
Важно понимать, в каком состоянии находится ребенок и какая помощь возможна. Родители должны найти таких специалистов, которые могли бы качественно обследовать ребенка и затем объяснить родителям состояние ребенка, проконсультировать относительно помощи, которая требуется ребенку и места, где можно её получить. Если по данному заболеванию проводятся «Родительские школы», нужно их посещать.
После того, как родители узнают, что у ребенка та или иная форма ограничений, перед ними встают следующие важные задачи: решить, что делать дальше, где и как лечить ребенка, какие методы использовать и т.д. Целесообразно в сотрудничестве со специалистами составить индивидуальную программу помощи ребенку и определенную временную шкалу последовательных действий-шагов: на данном этапе важно это, потом то и т.д. Большинство современных реабилитационных методик требуют непосредственного участия родителей. Развитие ребенка происходит не только на занятиях у логопеда или психолога, но и в повседневной жизни, в общении с родителями и в контакте со своим окружением. Для реабилитационной программы родителям нужна команда специалистов-партнеров. Нужно найти такую команду и установить с ней партнерские отношения.
Нужно настроиться на действительно долгий путь, на жизнь в новой реальности. И осознать, что цель состоит не в том, чтобы дойти до какой-то точки, когда «болезнь будут вылечена», а в том, чтобы жить каждый день максимально полноценно, помогать ребенку развиваться и реализовывать себя согласно его возможностям, потенциалу. Это может стать одной из сложнейших задач для родителей. Переосмысление жизни, ценностей, ориентиров – это тяжелая внутренняя работа. В процессе этой работы многие родители утверждают, что они внутренне меняются и открывают для себя новую философию жизни. В ней важно не утраченное, а имеющееся, важно настоящее, важны ценности отношений, любви, добра. В ней ребенок принят и любим таким, какой он есть.
Это может казаться странным, но так часто за нуждами лечения и реабилитации забывается, что ребенок с ограниченными возможностями остается прежде всего ребенком с такими же потребностями, как и у других детей.
Болезнь ребенка является испытанием для всех ее членов.
Сила семьи не только в ее единстве, но и в ее связи с окружением, которое создает сеть добра, взаимоподдержки, солидарности.
Важно с раннего возраста воспитывать в ребенке чувство принадлежности к социальному сообществу. Каждый ребенок независимо от формы болезни является полноценным членом общества и ему нужно помочь занять в нем надлежащее место.
Общественные изменения могут открыть намного больше возможностей для полноценной жизни людям с особыми потребностями. Родители могут объединяться и вставать на защиту прав своих детей, активно добиваясь содействия общественных институтов. Заняв такую позицию, родители больного ребенка смогут увидеть, что множество людей готовы стать рядом, откликнуться, поддержать.
Важным источником поддержки для семьи, где есть ребенок с особыми потребностями, могут быть другие родители. Они могут найти друг в друге источник понимания, помощи, мудрости.
Воспитание ребенка с особыми потребностями сопровождается многими стрессами. Выработка «антистрессовой программы», умение заботиться о себе, восстанавливать собственные силы – крайне важная задача для родителей.
Выдержка из книги О.И. Романчука «Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми»
СТАТЬТИ НА ТЕМУ:
Аутизм у детей. Как распознать?