Михаил Мурашко рассказал о достижениях России в маршрутизации детей с орфанными заболеваниями

На II Орфанном форуме стран СНГ министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко рассказал о достижениях России в маршрутизации детей с орфанными заболеваниями.

Он сообщил, что в мае 2025 года Всемирная ассамблея здравоохранения приняла первую в истории резолюцию, официально признавшую орфанные заболевания приоритетом международного здравоохранения. Этот документ открыл новые возможности для кооперации стран в борьбе с редкими болезнями.

«Благодаря оперативному взаимодействию медицинских организаций дети с выявленными редкими заболеваниями незамедлительно обеспечиваются необходимыми лекарствами», — сказал Михаил Мурашко.

Михаил Мурашко напомнил, что с 2023 года в стране реализуется расширенный неонатальный скрининг, охватывающий более 40 врожденных и наследственных болезней. Благодаря этой программе опасные диагнозы были вовремя выявлены у 1651 ребенка, что позволило незамедлительно начать лечение. Он отметил, что особую роль в обеспечении пациентов лекарствами играет фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента России. Так, с начала работы фонд помог более 29 тысячам детей со 102 редкими заболеваниями, включая 14 высокозатратных нозологий.

«За счет средств фонда закупаются лекарства по 108 международным непатентованным наименованиям, медицинские изделия для детей с 9 заболеваниями, а также обеспечиваются технические средства реабилитации», — отметил министр.

Министр здравоохранения РФ подчеркнул, что в России ведется активная работа по совершенствованию маршрутизации пациентов, разработке клинических протоколов и диспансерному наблюдению.

Кроме того, упрощены процедуры регистрации новых препаратов, благодаря чему российские пациенты получают доступ к инновационным лекарствам в кратчайшие сроки.

Михаил Мурашко отметил значимость национальных проектов «Продолжительная и активная жизнь» и «Семья», которые направлены на создание целостной системы поддержки пациентов с редкими заболеваниями: от ранней диагностики до социальной адаптации.

«Уверен, что проведение форума станет важным шагом на пути к формированию единой стратегии борьбы с редкими заболеваниями в странах СНГ и БРИКС,  — резюмировал министр. — Мы всегда рады поделиться с нашими коллегами успехами российской науки и системы здравоохранения для борьбы с орфанными заболеваниями во всём мире. Убежден, что только совместными усилиями сможем создать эффективную систему помощи пациентам с редкими заболеваниями».