Относительно детей с синдромом Дауна в нашей стране, к сожалению, ходит слишком много слухов, слишком много заблуждений и неправды в этом вопросе.

Есть такая теория в психологии: плохим или хорошим явление не бывает само по себе, плохим или хорошим делает его наше отношение. У нас детей с синдромом Дауна нередко называют «недоразвитыми», в Европе – детьми «альтернативно одаренными». Чувствуете разницу?

Синдром Дауна – это синдром, то есть определенный набор признаков, в том числе и фенотипических. Да, у таких деток, как у любых других, могут быть болезни, но наличие у них одного этого синдрома не делает их больными. Они могут ходить, разговаривать, быть полезными, вырастать и даже работать. И все, что им нужно, – это чуть больше любви, заботы, внимания и терпения родителей. И, конечно, грамотная реабилитация, которую могут обеспечить профессиональные психологи, педагоги и врачи.

В Тюмени комплексная помощь по реабилитации «солнечных детей» ведется в Областном центре реабилитации инвалидов». О том, как осуществляется реабилитация детей с синдромом Дауна, какие существуют программы, как помочь таким детям социализироваться, пресс-службе Интернет-Портала NEDUGAMNET.RU рассказала Оксана Валерьевна Андреева, главный врач (на момент написания данного материала) автономного учреждения социального обслуживания населения Тюменской области «Областной центр реабилитации инвалидов».

NEDUGAMNET.RU: Как долго центр осуществляет реабилитацию детей с синдромом Дауна? Существенно ли изменилась методика ведения таких деток за эти годы?

ОКСАНА ВАЛЕРЬЕВНА: Центр реабилитации занимается лечением детей и взрослых с синдромом Дауна с момента своего образования – с 2002 года, в этом направлении мы стали приемниками центра «Возрождение».

За последние годы, в медицинской среде существенно изменилось отношение к реабилитации детей с синдромом Дауна. Еще несколько лет назад этот диагноз считался приговором: ребенок с такой патологией заведомо не мог ничему научиться и хоть как-то реализовать себя в жизни. Однако сами мамы, сами дети уже давно доказали медицине, что это не так.

На сегодняшний день нам известно, что эти дети способны к освоению самых различных навыков, у них лишь отличаются темпы обучения. Школьная программа, которую здоровый ребенок освоит за 10 лет, подвластна и ребенку с синдромом Дауна, но за гораздо больший период времени.

Причем, я хочу отметить, что вопреки сложившемуся мнению о похожести меду собой всех детей с синдромом Дауна, на самом деле они отличаются друг от друга, в том числе и темпераментом, характером – внутренне они все очень разные. И этот фактор также имеет большое значение в способности к обучению. Более того, набор индивидуальных черт каждого такого ребенка зависит не только от того, что дала им природа в силу существующей патологии, но и от окружения, от социума, в котором растет ребенок.

NEDUGAMNET.RU: Оксана Валерьевна, как долго Вы в профессии, и можете ли вспомнить какой-то уникальный случай из личной практики?

ОКСАНА ВАЛЕРЬЕВНА: По профессии я педиатр, с 1997 года начала заниматься детской неврологией и детской психиатрией, работая в двух районных больницах.

Вспоминая своих пациентов, понимаю, что в большей степени всегда впечатляет настойчивость и целеустремленность родителей. Я помню одного малыша шести лет из диспансерной группы, мама которого поставила целью научить его читать стихи. Это были очень простые, маленькие стишки – то, что он вообще мог освоить в силу своего заболевания, однако это была маленькая победа самого ребенка и его мамы.

NEDUGAMNET.RU: В России лишь последние несколько лет потихоньку начинает меняться сознание людей и отношение к детям с синдромом Дауна. Вы как врач можете сказать, что такие дети имеют возможность жить относительно полноценной жизнью, если приложить к этому усилия? Стоит ли считать, что этот диагноз – приговор?

ОКСАНА ВАЛЕРЬЕВНА: К сожалению, у нас в стране пока отношение «к не таким, как все» сложное. Слишком сильно наш народ зависит от мнения большинства. Между тем, термин «альтернативно одаренные дети», который применятся в Европе, очень точен. Если родители вовремя осваивают это искусство – понимать своего «особенного» ребенка и видеть его сильные стороны, то у маленького человечка появляется уникальная возможность развиваться в каком-то приоритетном направлении, проявить свой талант в полной мере. Среди взрослых с синдромом Дауна есть и музыканты, и художники. Но самая удивительная их особенность, которая действительно отличает этих людей от нас, – они не видят зла, им вообще не свойственны отрицательные эмоции, агрессия и уныние. Возможно, нам стоит немного задуматься, как им даже в самых сложных ситуациях удается улыбаться миру.

NEDUGAMNET.RU: Какие виды реабилитации для детей с синдромом Дауна применяются в вашем центре? Какие специалисты могут быть задействованы в этом процессе?

ОКСАНА ВАЛЕРЬЕВНА: Наш центр предлагает 10-дневный бесплатный курс реабилитации для детей с синдромом Дауна в рамках исполнения программы реабилитации по инвалидности. Конечно, назвать это полноценной реабилитацией мы не можем, это, скорее, вводный курс, в том числе и для родителей. Однако за эти 10 дней у мам есть возможность пройти с ребенком курс массажа и таких специалистов, как психолог, логопед, инструктор ЛФК, инструктор по мелкой моторике, специалист по обучению бытовым навыкам.

Более того, родителей мы обеспечиваем исчерпывающей информацией о том, как работать с ребенком дома, как найти подход и даже как найти силы в себе и настроиться на достижение совместных результатов.

Мы показываем родителям, что при обучении детей нужно захватывать все области организма ребенка: как физическую сторону, так и психическую. Не всегда, к сожалению, есть взаимопонимание. Очень часто женщины находятся в заблуждении о том, что их ребенка всесторонне развить должны педагоги и врачи. Между тем, большую часть времени ребенок проводит в семье, именно там он должен в большей степени развиваться – а это каждодневный кропотливый труд родителей, всей семьи.

Да, 10 дней мало, но ведь после прохождения этого курса никто не мешает родителям приходить к специалистам на консультации. Можно прийти и просто спросить: «Вот мы выучили такую-то букву, а что и как нам делать дальше?»

Проблемы родителей (депрессия, неприятие, нежелание что-то делать) часто вытекают из проблемы несовершенства нашего общества в плане восприятия «не таких людей и не таких детей». У нашего народа в этом вопросе больше недопонимания, вот мамы и теряются.

Есть, однако, положительные моменты: сейчас все чаще стали говорить об инклюзивном образовании, когда детки по специальной программе могут приходить в общеобразовательные учебные заведения и заниматься вместе с другими детьми.

Даже у нас на реабилитации никогда нет деления детей по диагнозам: все дети общаются между собой. Это взаимодействие друг с другом, которое также способствует вхождению в общество.

Сказать сегодня, что у нас уже практикуется инклюзивное образование, – нельзя. Пока это только тенденция, и образовательные учреждения лишь делают первые шаги в этом направлении.

NEDUGAMNET.RU: Существует миф о том, что такие дети не могут научиться ни говорить, ни писать. Можете ли опровергнуть это мнение?

ОКСАНА ВАЛЕРЬЕВНА: Какими навыками сможет овладеть ребенок с синдромом Дауна, каких успехов добиться и за какой период времени, в большей степени зависит от того, в какой семье растет этот малыш, от того, сколько времени тратят родители на то, чтобы их ребенок смог вырасти полноценным человеком. И это справедливо в отношении детей с синдромом Дауна так же, как и в отношении любого обычного ребенка. Если мама бросит на произвол судьбы свое чадо, каким бы перспективным ребенок ни был, из него ничего не вырастет без воспитания. Другой вопрос, что в случае с синдромом Дауна малышу нужно уделять ни один-два часа в день, а всю свою жизнь. Наверно, это пугает многих мам, и мы часто сталкиваемся с родительским нежеланием что-либо делать, потому что одолела депрессия. Это все печально, и на сегодняшний день центр старается дать родителям максимум информации о том, как заниматься с такими детьми, какие перспективы могут появиться при этом, на что нужно обратить внимание и как находить в себе силы.

NEDUGAMNET.RU: Какие программы существуют для социализации «солнечных детей»: может, это некие акции, мероприятия, встречи для родителей с детьми?

ОКСАНА ВАЛЕРЬЕВНА: Мы стараемся проводить совместные мероприятия к праздничным датам со школой искусств «Фортуна», с творческими коллективами взрослых, раз в два года проводим фестиваль творчества, есть конкурсы рисунков к памятным датам. Что огорчает, так это количество участников – оно очень небольшое. Так часто бывает, что в семье есть дела более важные, нежели поход в тот же цирк с ребенком по бесплатному билету, который, например, был предоставлен в рамках некоего мероприятия. Это действительно сложная ситуация, однако здесь все врачи, специалисты, психологи и прочие деятели медицины и науки бессильны. Пока родители не захотят заниматься своим ребенком, им никто не сможет помочь.

NEDUGAMNET.RU: Для семьи рождение такого особенного ребенка – это потрясение. В центре оказывается некая психологическая или информационная помощь непосредственно родителям?

ОКСАНА ВАЛЕРЬЕВНА: Чтобы дети с синдромом Дауна могли жить полноценной жизнью и могли быть принятыми в нашем обществе, прежде всего самому обществу нужно понять, что эти дети не больны, они просто особенные. Да, они отличаются от нас, однако не в отрицательном смысле. Это как минимум те люди, которые в отличие от нас с вами неспособны видеть зло.

Для любого ребенка, чтобы войти в общество и стать полноправным его членом, необходимо воспитание и поддержка родителей. Детям с синдромом Дауна это необходимо вдвойне. Задача родителей – заниматься с ними: с особенными детками это нужно делать чуть больше, чуть чаще и чуть усерднее.

Нужно помнить, что от природы детям с синдромом Дауна дано много различных способностей, из них могут вырасти действительно талантливые люди. Но ведь даже обычный ребенок не становится великим музыкантом, если не развивать его талант, то же самое касается и детей с синдромом Дауна.

В случае с «солнечными» детьми родителям нужно ставить себе цель вырастить не обладателя диплома о среднем образовании, а настоящую полноценную личность и просто счастливого человека, который самостоятельно сможет жить в обществе.

Интернет-Портал NEDUGAMNET.RU благодарит за сотрудничество Оксану Валерьевну Андрееву, главного врача (на момент написания данного материала) автономного учреждения социального обслуживания населения Тюменской области «Областной центр реабилитации инвалидов». Желаем дальнейших успехов на профессиональном пути!

ВЕРНУТЬСЯ В РАЗДЕЛ «ПЕРСОНА»