Вопросы помощи больным спинальной мышечной атрофией и их родственникам обсудят в ОКБ № 1

27 и 28 января в Терапевтическом стационаре Областной клинической больницы № 1 пройдет научно-практическая конференция «Актуальные вопросы помощи семьям со спинальной мышечной атрофией».

В конференции примут участие участковые врачи-педиатры, врачи-неврологи, анестезиологи-реаниматологи, пульмонологи и другие. В рамках встречи запланирован тренинг по консультированию семей, где есть больной, страдающий спинальной мышечной атрофией. На конференцию приглашены тюменские специалисты, занимающиеся проблемой спинальной мышечной атрофии, а также эксперты из Москвы.

По информации пресс-службы ОКБ № 1, конференция проводится в целях повышения качества оказания паллиативной медицинской помощи детям в Тюменской области. Напомним, что паллиативная помощь - это система мер, направленных на поддержание качества жизни пациентов, страдающих тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.

К сведению

Спинальная мышечная атрофия - это группа из нескольких видов врождённых, наследственных заболеваний, протекающих с полной или частичной потерей двигательных нейронов спинного мозга в передней части. В зависимости от типа заболевания больные не могут приобрести необходимые двигательные навыки - сидеть, ползать, ходить - и даже не могут контролировать удержание и подъем головы; имеют проблемы с глотанием, не могут эффективно кашлять. Различают четыре типа СМА, три из которых проявляются в младенческом и детском возрасте.

Спинальная мышечная атрофия - это генетическая патология. По статистике, встречается примерно у одного ребенка из 6000 родившихся, при этом носителем патологической мутации гена является один человек из пятидесяти.