Мифы о синдроме Дауна

Круглолицые с раскосыми широкопоставленными глазами дети – если немного присмотреться, их взгляд наполнен каким-то особым смыслом. Каждый 700-ый ребенок в мире рождается с синдромом Дауна. Здоровье родителей, вредные привычки, социальный уровень, экологическая ситуация и прочее – все это никак не влияет на такую стабильную статистику: не разошлась 21 хромосома, просто так, у каждого 700 ребенка.

Девушка по имени Кейт с синдромом Дауна выходит замуж

Если задуматься, то термин «ошибка природы» здесь совершенно не уместен. Раз появление этих деток на Земле так закономерно, может они здесь нужны в обязательном порядке, может они ангелы?

Как бы там ни было, в нашей стране уже давно необходимо менять отношение к детям с синдромом Дауна. А начать следует с разрушения самых устоявшихся в обществе мифов.

Первый миф: «Это неизлечимо больные дети, с диагнозом болезнь Дауна».

Правильно говорить не болезнь Дауна, а синдром Дауна. И это – определенный набор признаков и характеристик, в том числе и фенотипических. Болеть такие дети могут абсолютно теми же заболеваниями, что встречаются у всех людей. У них могут быть патологии сердца, или ослабленный иммунитет, или проблемы со зрением, но вместе с этим среди детей с синдромом Дауна много совершенно здоровых ребятишек.

Эти дети не больные, а имеющие генетические особенности. Причём особенности эти (мы не говорим о характерной внешности) прекрасно поддаются грамотной педагогической коррекции. А успешность ее в полной мере зависит от того, насколько своевременно и всесторонне её начали.

Второй миф: «Эти дети лишены индивидуальности, они все одинаковые и доживают максимум до 16 лет. Они не смогут ни говорить, ни ходить, ни вообще чем-либо заниматься».

Единственно, для кого данное утверждение становится жестокой реальностью, – лишь для детей, которых родители оставили на попечение государства сразу после рождения.

В приютах они никому не нужны, их жизнь, как правило, проходит в полном отчуждении и одиночестве, а потому и длится она недолго. Как бы странно для многих это не звучало, они умирают не от генетической мутации, с которой родились, а от брошенности и ненужности.

Страдая от тотальной изоляции, они замыкаются в себе, почти никак не реагируют на окружающий мир (своеобразная форма защиты), и, да, – становятся похожими друг на друга, потому все одинаково неухожены, брошены, обижены, неразвиты из-за отсутствия воспитания.

Если бросить обычного ребенка в детдоме, где бы им никто не занимался, он тоже вряд ли вырастит социально-адаптированным. Здесь нужно говорить не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли.

В семьях дети с синдромом приобретают как свои особенные черты, внешности и характера, так и черты своих родителей. Они вполне обучаемы: говорят, танцуют, бегают, прыгают, проявляют живой интерес ко всему, что их окружает. Им сложнее обучиться речи, но это достижимо, просто таким детям нужно больше внимания со стороны семьи, а родителям понадобится чуть больше терпения.

Дети с синдромом Дауна могут жить достаточно полноценной жизнью, и что важно – вполне продолжительной. В мире есть немало примеров уже взрослых людей с данным синдромом, которым удалось социализироваться и даже найти себе работу.

Третий миф: «Такие дети бесполезны, они ведь ничего никогда не смогут делать. И называют их даунами по этой причине: от английского «down» – «вниз».

Это, наверно, одно из самых жестоких и глупых заблуждений о синдроме Дауна. Название своё синдром получил по имени английского врача Л. Дауна (L. Down), описавшего его в 1886 году.

По поводу бесполезности было уже сказано чуть выше: среди людей с синдромом Дауна есть те, кто работает или обретает какое-то хобби.

Четвертый миф: «Матерям, которые родили на свет таких детей, лучше от них отказаться, иначе уход мужа неизбежен, придется растить больного ребенка одной».

Да, так бывает часто. Вот только те, кто трубят на каждом шагу об этом, умалчивают другой факт: насколько часто распадаются эти же семьи после отказа от ребенка. Видите ли, очень сложно жить под одной крышей людям, которые являются свидетелями совместного предательства собственного ребенка. Такое испытание оказывается по силам не всем.

Пятый миф: «Если не отказаться от ребёнка с синдромом Дауна, то всю семью будут считать изгоями общества, даже родственники отвернуться».

Есть замечательное выражение: «Семья – это маленькая вселенная». Возникает вопрос: а нужно ли такое общество и такие родные, которые считают изгоями людей, не посмевших бросить собственное дитя?

Тем временем есть масса семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, которые никогда бы в другой ситуации не приобрели такого количества новых друзей и знакомых, пусть и потеряв при этом старых.

Задача родителей – принять всей душой своего ребенка, и уж точно не стыдиться его. Только от того, как мама воспринимает малыша, зависит отношение к нему посторонних.

Шестой миф: (одно из самых чудовищных заблуждений): «Детям с синдромом Дауна лучше всего живется в специализированных госучреждениях интернатного типа. Там они общаются с себе подобными, о них заботятся специально обученные люди, их там ничто не нервирует. Им там намного лучше, чем в семье».

Сейчас есть масса учреждений совсем не интернатного типа, где действительно работают специалисты, есть службы и целые организации, которые все вместе готовы оказать всю необходимую помощь в воспитании и реабилитации детей с синдромом Дауна, живущим в родных семьях. Потому что ребенку, любому, нужны мама и папа, а еще желательно дедушки и бабушки. И вот стоит ли полагать, что малыша, которого отвергла семья, вдруг станут любить чужие тети в интернате, где таких, как он, еще с десяток?

Еще один вопрос, на который в действительности есть только один ответ. Нет – никому они в интернатах не нужны. Сомнения по этому поводу можно развеять, посмотрев документальные съемки о том, как живут такие дети в интернатах, особенно в провинции.

Подводя итог, можно сказать одно: если для человека мнение общества есть истина, если он не умеет или не хочет сопротивляться давлению со стороны этого общества, то да – рождение ребенка с синдромом Дауна станет для него испытанием.

А если человек находит в себе силы не идти на поводу у заблуждений и стереотипов, то он поймет, что рождение «особенного» ребенка – это тоже счастье, «особенное», но счастье.

СТАТЬИ НА ТЕМУ:

Все статьи Адреса и телефоны клиник